- This topic is empty.
-
Posts
-
Jag hoppas verkligen inte att ni tar detta som någon reklam eller något i den stilen utan detta är för att hjälpa Hugo och hans familj!
Jag citerar Hugos pappa.” wrote:Hej!
Denna vecka arbetar jag hårt med att sprida ut information om en väldigt speciell och ovanlig sjukdom som du säkert inte visste fanns!
Just denna vecka är den internationella EB-veckan. Denna vecka är det många föräldrar, närstående och bekanta till någon som har EB som kämpar med att uppmärksamma just denna vecka. Allt detta för att visa att sjukdomen faktiskt existerar och att en dag finna ett botemedel.Sjukdomen jag pratar om heter Epidermolysis Bullosa och förkortas EB. Barn med EB kallas för fjärilsbarn. Detta pga att huden är lika skör som fjäril. Det lilla minsta kan göra så att blåsor uppstår i huden som sedan efterlämnar ett sår som liknar en tredje gradens brännskada.
Iom att det inte finns nått botemedel så kan man bara lägga om såren och försöka lindra med smärtstillande medel.Sjukdomen är genetisk och den delas upp i 3 huvudgrupper. Simplex, Dystrofisk och Junktional.
Simplex: Blåsorna ligger i överhudens nedre skikt, ger inga ärr och besvären är ofta begränsade till händer och fötter, men kan också vara utbredda på kroppen.
Dystrofisk EB: Blåsorna ligger i läderhuden strax underöverhuden, ibland även i slemhinnor. De är ärrbildande, ger ofta bara lokala besvär men kan vid en svår form bli invalidiserande, särskilt då slemhinnorna också är påverkade.
Junktional EB: blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den s k junktionen. Blåsorna kan ibland även finnas i slemhinnor. Denna form leder ibland till utbredd hudavlossning, ger inga ärr men huden förtunnas vid upprepad blåsbildning. Junktional EB kan vara livshotande i spädbarnsåldern på grund av vätskeförluster och infektioner.
Jag är själv pappa till en av 5 fjärilsbarn som fötts i Sverige i år. Alla har/hade Junktional EB Herlitz och är den dödliga varianten. 3 av dom har tyvärr redan fått sina vingar och gått bort.
Vi upptäckte redan efter 3 dagar att inte allt stod rätt till. Då hade han fått blåsor på hela skinkorna.
Efter några dagar till så hade det spridit sig till resten av kroppen. Efter 1 månad på neonatal så fick vi grunddiagnosen EB. Efter 5 veckor så fick vi reda på att han har den dödliga varianten. Läkare i Uppsala gav oss 6-8 månader plus minus några veckor.
Min pojk är idag 7 månader och varje dag är en kamp mot nya blåsor, svårläkta sår och ständigt återkommande infektioner. Vi lever helt enkelt en dag i taget, men vi har inte gett upp.Hugo som min grabb heter är trots sin svåra sjukdom nästan alltid lika glad. Det är väl det som ger oss hopp.
Han utvecklas som vilken liten grabb som helst och har precis lärt sig säga ”Mamma” och ”titta”.
Ja ni ser ju själva på bilden att trots alla sina bandage är han skitnöjd över att få vara med och titta
på bilar på youtube =]
[img=http://zakademus.com/pic/hugoglad.jpg]Det finns dock i bakhuvudet hela tiden att en dag kommer den där dagen komma. Frågan är bara när.
Jag kommer dock inte sluta kämpa. Jag kommer vara vid hans sida och göra vad jag kan och sprida informationen vidare, samla in pengar och ta hand om honom varje dag.Jag och min familj har med hjälp av lokala butiker, vänner och bekanta lyckats i skrivande stund samla in 75.319:- till föreningen i Hugos namn. På min hemsida [http://www.zakademus.com] kan man följa hur mycket som kommit in.
Vi hoppas att med er hjälp lyckas sprida informationen vidare så att vi en dag blir lika stora som tex rosa bandet, barncancerfonden, mustaschkampen, världens barn osv.
Detta för att få in mer pengar till forskning. Idag finns det ingen forskning alls i Sverige utan detta sker i USA och England. Forskningen har tyvärr inte kommit så långt då det är mest privata donationer det forskas med.Hur kan ni mer hjälpa till då? Jo ni kan bli stödmedlemmar i Svenska EB föreningen.
Donera pengar till föreningen och forskning. Köpa en fjäril och visa att ni stödjer kampen mot EB.Vill ni ha mer information om sjukdomen så kan ni läsa det på [http://www.ebforeningen.se]
Socialstyrelsens hemsida: [http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/epidermolysisbullosa]Familjer som bloggar om sjukdomen:
[http://lillaellyskampmotjeb.blogspot.com/]
[http://ebifamiljen.blogspot.com/]
[http://hannasblandning.blogspot.com/] Min tjejs blogg.Här är en bra film på youtube om EB: [http://www.youtube.com/watch?v=VkmjNUEj0qo&feature=player_embedded]
Jag får tacka för att ni tagit er tid och läst det jag skrivit.
Förhoppningsvis kanske ni sprider det vidare och kanske just du har gjort en skillnad till
att framtida fjärilsbarn kommer få ett bättre liv.
Tack!Får tacka så hemskt mycket för ert stöd här. Det värmer gott i hjärtat.
Jag medverkade i Karlavagnen igår natt. Spola fram till 1h 21min så berättar jag lite om hur vi har det.
[http://sverigesradio.se/sida/artikel.as] … 3%A4ndningKul att han kallar mig saaak när det uttalas som Zack med C fast jag har inget
Det går även att skänka 150kr via SMS till ”Rädda Hugo” Kampanjen!
Skicka ett SMS till 72550 med texten ”FBM 440″ utan ” tecken då givetvis!
Hela summan går till ändamålet!
Har själv bidraget med en slant och hoppas på detta sätt att flera gör det!
” wrote:Hej!
Tänkte det vore dags för en lite uppdatering om vad som händer och sker.
I Onsdags fick tjejen ett ryck och ville skriva av sig ordentligt efter hon läst om operationer i USA som görs på barn med EB.
([http://hannasblandning.blogspot.com/2011/11/nu-javlar.html])Hon startade helt enkelt operation ”Rädda Hugo”.
Denna respons som blev var inte riktigt väntad.Inlägget spreds som en löpeld på Facebook, Twitter och andra sociala medier.
Hanna som normalt brukade ha 600-800 läsare per dag fick helt plötsligt 15.000 läsare.
Detta var bara början på något stort!Dagen efter började Hannas telefon ringa oavbrutet. Lokala medier, Expressen, Aftonbladet, Tv4 sydost och även tidningar från tex Västerbotten hörde av sig.
Operation Rädda Hugo var igång på riktigt!Nu är det som så här att operationen är väldigt komplicerad och vissa fall har varit lyckade och vissa har inte överlevt operationen.
Vi som föräldrar tycker att det är värt risken. Hugos diagnos har ju ingen annan utväg tyvärr. Så varför inte ta den lilla chans som finns.
Jag hoppas och tror att Hugo skulle klara en sådan operation. Att han skulle få ett värdigt liv med hud på kroppen, utan smärtor och kunna leva ett hyfsat normalt liv.Statusen just nu är att Hugos läkare har startat en utredning om möjligheten att få till en operation. Hon har även stöd från sin chef att om
det är en operation som krävs är det de han ska få.
Vi hoppas att detta kommer gå igenom och som stöd har det startats en namninsamling, där man kan skriva på om man vill stödja ”Rädda Hugo”.
Allt detta för att försöka få till en operation.Här är dom senaste uppdateringarna i Tidningarna.
Expressen:
[http://www.expressen.se/nyheter/1.2613662/foreningen-sagar-vard-for-hudsjuka]Aftonbladet:
[http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13889291.ab]SR P4 Blekinge:
[http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4782771]Tv4 Sydost:
[http://www.tv4play.se/?videoId=1.2350685]Ja som jag skrev.. Det är väldigt mycket just nu och man är både nervös, glad och överlycklig för allt stöd vi fått.
Vill du med stödja ”Rädda Hugo” så skriv på namninsamlingen på [http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6019]Hugo lika glad som vanligt trots alla bandage =]
[img=http://zakademus.com/pic/Foto0865.jpg]Funded by me har nu uppdaterat insamlingen så nu kan man skänka minimum 50:- via paypal eller kontokort.
[http://fundedbyme.com/projects/2011/11/radda-hugo/][http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2617433/socialstyrelsen-landstinget-fattar-beslutet]
[http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2619630/hugo-ska-traffa-specialistlakare-i-goteborg]
Stort tack till alla!
TACK och åter tack!Åter igen att jag länkar ut från detta forum som är emot reglerna hoppas jag ni moderatorerna ser mellan fingrarna i detta fallet.
Tycker de är bra gjort av dig. Folk behöver uppmärksamma andra sjukdomma än bara bröstcancer. Dags att alla andra får hjälp så självklart bidrar jag till grabbens sjukdom.
Vet själv hur det är med jobbiga å udda sjukdom å än idag är jag konstigt nog allergisk mot mig själv vilket leder till en hel del besvär.Å regler är till för att brytas
Mvh
Robin André wrote:Tycker de är bra gjort av dig. Folk behöver uppmärksamma andra sjukdomma än bara bröstcancer. Dags att alla andra får hjälp så självklart bidrar jag till grabbens sjukdom.
Vet själv hur det är med jobbiga å udda sjukdom å än idag är jag konstigt nog allergisk mot mig själv vilket leder till en hel del besvär.Å regler är till för att brytas
Mvh
Lite så är det, underbart att fler än jag engagerar sig! :up:
Självklart låter vi denna tråd stå kvar! sms:ade mitt bidrag nyss, hoppas på att fler härinne gör samma sak! Kan bara tänka hur det skulle kännas om nån utav mina smågrabbar hade denna otäcka sjukdom! Fy fan
Jag har träffat hugo för 5 veckor sedan, Han låg och sov just då. Har själv en son som är precis lika gammal som hugo och det gör ont i hela kroppen av att se hur hugo´s och familjens vardag ser ut.
Måtte de få möjligheten till operationen så de iaf känner att de gjort allt som man bara kan göra för att det ska finnas en chans att det blir bra.
Lars Berglund wrote:Självklart låter vi denna tråd stå kvar! sms:ade mitt bidrag nyss, hoppas på att fler härinne gör samma sak!+1
Att jag skulle skita i reglerna är väl ingen överraskning, däremot att jag skulle vara med och bidra kanske inte alla räknade med. Nåväl. Kör hårt, mina vänner. 150 spänn har man lagt på sämre grejer.
Menar det, 150kr är ett flak öl, jag har struntat i många flak pga att hjälpa Hugo se nu alla till att hjälpa till att bidra till Hugo och hans familj!
Uppdatering från Hugos pappa.
” wrote:Tjenare.
Det går framåt och förhoppningvis blir det en operation i GBG!
Så om allt går som det ska så kommer jag bli boende i götet i 3-4 månader minst.Angående donator så letar dom för fullt och vill man så kan man anmäla sig till tobiasregistret.
Det är fler än Hugo som behöver hjälp världen över.Får tacka alla ännu en gång att ni har gjort det möjligt att komma så här långt.
Utan er så hade vi aldrig kommit så här långt.
Går vi hela vägen så har vi skapat Historia och öppnat en dörr för andra EB-barn!TACK!
Nu är det i stort sett klart!
[http://www.expressen.se/nyheter/1.2631222/nu-far-hugo-en-operation]Vill ni göra mer än bara skicka pengar? Kanske faktiskt rädda livet på ett barn med leukemi eller EB?
Nu söker Tobiasregistret fler stamcellsdonatorer i åldern 18-35år. Donationen går till på ett av två sätt. Antingen tas benmärg under narkos eller ryggbedövning eller så får man ta sprutor med kroppseget hormon i 4-5 dagar och sen kan stamceller utvinnas ur blodet (som vid en blodgivning).
Läs mer här:
[http://www.tobiasregistret.se/ http://www.tobiasregistret.se/%5DOch ni är väl redan blodgivare?
[http://geblod.nu/ http://geblod.nu/%5DTa hand om er!
Sara
- You must be logged in to reply to this topic.
